“孩子又便血了。”每當轉到這間病房，欣欣（化名）的媽媽都會焦慮地重復著這句話。與“不死的癌症”相伴2年，欣欣一直飽受著重度潰瘍性結腸炎帶來的身體和心理的雙重折磨。

日前，意昂3体育官网第三醫院炎症性腸病MDT團隊通過雙聯生物製劑療法，為欣欣量身定製治療方案，在多學科的保駕護航下，孩子被按下暫停鍵的生活再次啟動。欣欣也成為北醫三院兒科首例接受雙抗治療的炎症性腸病患兒。

漫長的治療

14歲的欣欣是一個高高大大的男孩，正處在本該元氣滿滿、享受美好青春的年紀，而此刻的他，卻虛弱地躺在病床上，連翻身和說話的力氣都沒有......

2020年1月，欣欣莫名開始出現腹痛，每天腹瀉十余次，更可怕的是，他每次都會排出大量的血性黏液，怎麽吃藥都不見好轉，還常常出現發熱。經過胃腸鏡和病理檢查，欣欣最終被確診為潰瘍性結腸炎，從此開始了漫長而艱辛的治療過程。

“潰瘍性結腸炎是炎症性腸病的一種，病因不明，不僅極易被誤診，也很難治愈。”北醫三院兒科李在玲主任醫師介紹，在頑固的炎症對腸壁持續的侵襲和腐蝕下，患者需長期忍受疼痛、腹瀉和發熱的煎熬，症狀發作時不合時宜的尷尬，以及正常飲食的諸多限製，都對心理健康產生影響。隨著病情進展，患者可能還會發生腸梗阻、腸穿孔甚至癌變等嚴重的並發症，最終不得不通過手術切除大段腸壁。隨之帶來的造瘺、短腸綜合征，更將影響患者一生的生活質量。因此，控製病情尤為重要。

整整1年的時間，欣欣的媽媽帶著他四處求醫，孩子的病情仍然時好時壞，不僅經受了反復胃腸鏡的痛苦，長期激素的副作用，還有免疫抑製劑治療引起的過敏、胰腺炎、腎損傷和感染，整個家庭也承受著巨大的經濟壓力。

急轉的病情

2020年底，因為一次飲食的變化和過度勞累，欣欣出現了大量的便血，來到北醫三院兒科就診。當時，用於評估疾病嚴重程度的PUCAI評分竟高達80分，屬於偏重度的潰瘍性結腸炎（兒童UC活動指數，≥65分代表急性重度）。

“患有潰瘍性結腸炎的兒童，治療起來更為艱難。除了要考慮針對黏膜病變及腸外病變的藥物治療以外，還要高度關註孩子的生長發育、心理健康、適當運動和營養支持等。”李在玲表示，目前，所有治療藥物尚未有兒童適應征，而且欣欣對免疫抑製劑等一些藥物都存在嚴重過敏反應。

在外院行常規激素治療和5次英夫利昔單抗治療效果不佳的情況下，北醫三院兒科啟動了醫院炎症性腸病MDT團隊，來自炎症性腸病相關領域不同學科的專家一致決定，將欣欣的生物製劑方案更換為維得利珠單抗治療。

北醫三院炎症性腸病MDT團隊討論中

在新方案的治療過程中，欣欣的病情曾一度得到控製，恢復了正常上學和生活。

病理科石雪迎主任醫師通過對比病理檢查結果，病變仍處於活動期，但較前次活檢有減輕的跡象，且未見合並病毒感染，提示目前治療有一定效果。

然而，2022年3月，在第7劑維得利珠單抗治療後，欣欣的便血突然加重，就連晚上睡覺都要頻繁地起來如廁。隨著腸道的潰瘍、糜爛越來越重，孩子的狀態也越來越差，反復發燒，頻頻嘔吐，逐漸連喝水都覺得惡心難以下咽，只能靠輸營養液維持……

大膽的嘗試

激素、免疫抑製劑、生物製劑——治療炎症性腸病的三板斧都用上了，可欣欣的病情還是得不到理想的治療效果。不忍看著孩子就這麽逐漸虛弱下去，李在玲考慮嘗試一種新興療法，即將傳統單一生物製劑改為兩聯生物製劑治療。這種方法在兒童炎症性腸病診治領域近兩年才出現，國外僅有少量病例報道。

為了全方位考慮治療的安全性和有效性，MDT團隊多位專家再次開展深入討論。

兒科張娟副主任醫師回顧了孩子的病史，由於多次急性重型結腸炎發作，激素聯合生物製劑誘導緩解後，單種生物製劑不能有效維持緩解，且家屬對免疫抑製劑應用顧慮較多，提出能否優化聯合藥物治療方案。

消化科李軍主任醫師認為，在常規藥物規範治療效果不佳的情況下，需要盡最大限度控製腸道炎症，避免影響腸道功能，保障患兒的正常生長發育並提高生活質量，可嘗試聯合使用不同機製的生物製劑，同時密切觀察病情變化。

普通外科孫濤主任醫師根據現有檢查結果及臨床表現，判斷目前沒有中毒性巨結腸及腸穿孔、腸梗阻等嚴重並發症，暫時無外科手術指征。

藥劑科李慧博主管藥師通過梳理用藥史和分析不良反應，在基因檢測和治療藥物監測結果的基礎上，認為需要製訂雙聯生物製劑精準用藥方案，在靶向治療的同時，盡可能減少潛在感染的風險。

臨床營養科賀曉娟主管營養師結合孩子生長發育情況，認為每日攝入總能量可控製在2300kcal左右，並對食物和能量的主要來源、飲食量等方面提供了詳細建議。

最終，團隊決定嘗試英夫利昔單抗+維得利珠單抗的雙聯生物製劑療法(以下簡稱雙聯療法）。

“單一的生物製劑療效有限，不能滿足所有患者的需求。針對一些難治的炎症性腸病患者，針對不同靶點的兩種生物製劑聯合治療，這種新的探索需要MDT團隊製定更周密的治療計劃、更嚴密的副作用監測和長期隨訪。”消化科主任醫師顧芳介紹。

消化科、兒科聯合查房

在消化科的經驗加持、藥劑科的周密規劃、臨床營養科的保駕護航，以及北醫三院兒科醫生、護士的精心照料下，欣欣順利地接受了治療。“團隊為欣欣量身定製的方案，詳細到生物製劑具體哪天使用、哪天復診，以及對過敏、身心健康等問題的近期和遠期效果評估，希望讓孩子好得更快一點、更徹底一點。”李在玲說。

令所有人欣喜的是，治療方案對於控製患兒病情進展、減少使用激素劑量、改善營養狀態均起到了良好效果。出院時，欣欣的精神狀態明顯好轉，不再整日躺在床上，開始坐起、下床活動，每天排便2次，血性粘液也大大減少。更讓欣欣媽媽欣慰的是，孩子逐漸恢復食欲，可以自己喝米湯、吃面條了。

這其中，多學科合作診療發揮了重要作用，研究顯示，MDT是炎症性腸病的最佳診療模式，可以最大程度減少誤診並製定最佳診療方案，大大減輕患者周轉於不同專科的負擔。

多學科團隊討論治療方案

“與全院會診不同，MDT成員均為炎症性腸病相關領域的專家，能夠充分發揮各自學科的最大優勢。”顧芳介紹，目前，炎症性腸病沒有診斷金標準，需要超聲診斷科、放射科、病理科綜合臨床表現和檢查結果，排除其他可能引起類似表現的疾病，作出準確判斷。患者常伴有營養不良，尤其影響兒童生長發育，而激素、生物製劑的使用還會抑製人體正常免疫功能，並發各種機會感染，需要臨床營養科根據病人體重和能量需求提供飲食建議，加強支持治療，促進治療效果的提升。同時，藥劑科針對患者一些不良反應，如肝功、腎功能等減少用藥帶來的影響，推薦合理使用劑量，進行藥物監測。

近年來，我國潰瘍性結腸炎發病呈上升趨勢，可能為遺傳因素和環境因素導致，有研究發現，冰冷食物對於誘發潰瘍性結腸炎起到一定作用。目前，北醫三院炎症性腸病MDT團隊在炎症性腸病的治療和管理中已積累了較為豐富的經驗，為更多患兒帶來病情緩解和治療機會，讓備受炎症性腸病折磨的孩子回歸正常生活，擁有光明的未來。

MDT團隊簡介：

北醫三院炎症性腸病MDT團隊，成立於2018年，主要診治範圍為疑難炎症性腸病（成人及兒童）的診斷、治療和長期管理。

團隊由消化科主任醫師顧芳牽頭，成員包括消化科、兒科、普通外科、病理科、放射科、超聲診斷科、臨床營養科、藥劑科等科室的醫護人員，定期開展疑難病例多學科討論。

該MDT團隊每年為數十名重度炎症性腸炎患者提供全面、最優的治療方案。截至目前，已累計診治13名兒童。多學科會診為處於生長發育期，且臨床表現不典型的患兒提供了個體化診療方案，護航孩子身心健康成長。

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